Nieuw centrum voor zeldzame ziekten in de UKE



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

In Hamburg gevestigd centrum voor de behandeling van zeldzame ziekten

In het Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf (UKE) werd een nieuw centrum voor de behandeling van zeldzame ziekten geopend ", waarin specialisten van talrijke klinieken en instituten interdisciplinair samenwerken", aldus het laatste persbericht van UKE. Een zeldzame ziekte wordt alleen als zodanig gedefinieerd als maximaal vijf op de 10.000 mensen eraan lijden, maar aangezien er meer dan 7.000 van dergelijke ziekten bekend zijn, is het aantal getroffen mensen vrij opmerkelijk. Het Bondsministerie van Volksgezondheid gaat ervan uit dat in Duitsland ongeveer vier miljoen mensen met een zeldzame ziekte leven.

"Vanwege de lage frequentie van individuele ziekten, de bijzondere aard van zeldzame ziekten en het grote aantal patiënten, vereist de zorg voor de getroffenen niet alleen een nationale maar ook een internationale aanpak", benadrukt professor Dr. Christian Gerloff, medisch directeur van de kliniek en polikliniek voor neurologie bij UKE. Het "Universitair Centrum voor zeldzame ziekten" in Hamburg zal de patiëntenzorg aanzienlijk helpen verbeteren. "De belangrijkste behandelingsgebieden zijn aangeboren stofwisselings- en vaatziekten en lever- en nierproblemen", meldt de UKE. De medisch directeur en CEO van de UKE, professor Dr. Martin Zeitz legde uit dat in het centrum "structuren voor interdisciplinaire samenwerking" zouden worden opgericht, wat zou helpen "dat elke zeer gespecialiseerde discipline in ruil voor de andere onderwerpen nog beter zal zijn".

Expertise bundelen over zeldzame ziekten In het nieuwe behandelcentrum zal de UKE zijn "jarenlange expertise op vele gebieden van zeldzame ziekten" bundelen om de getroffenen de best mogelijke zorg te bieden en nieuwe inzichten te verkrijgen in zeldzame ziekten. Op ongeveer 20 locaties in Duitsland ontstaan ​​momenteel vergelijkbare centra en er zou nauwe samenwerking met hen moeten plaatsvinden, legt professor Dr. Dr. Uwe Koch-Gromus, decaan van de Faculteit Geneeskunde en bestuurslid van UKE. "Daarnaast is intensieve samenwerking met gezondheidsautoriteiten, betalers, getroffen patiënten en hun zelfhulpgroepen en met wetenschappelijke verenigingen gepland," vervolgde Koch-Gromus. Bovendien streeft de UKE naar "nauwe samenwerking met de beste Europese instellingen voor onderzoek en behandeling van zeldzame ziekten", voegde professor Dr. Ansgar W. Lohse, medisch directeur van de 1e medische kliniek en polikliniek bij UKE.

Verbetering van diagnostiek, therapie en zorg Het nieuwe behandelcentrum voor zeldzame ziekten in Hamburg bestaat in eerste instantie uit een hoger controlecentrum en zes gespecialiseerde eenheden gebaseerd op de bestaande competenties van UKE. De zes subeenheden bestaan ​​aanvankelijk uit een centrum voor auto-immuunziektes van de lever, een voor aangeboren nieraandoeningen, een voor vaatontsteking (cerebrale vasculitis), een voor metabole stoornissen (lysosomale stapelingsziekten), een voor tumoren van het centrale zenuwstelsel (neurofibromatose) en een centrum voor transgenderontwikkelingen. Volgens de UKE zijn nog zeven subcentra in het beoordelingsproces. In het "Universitair Centrum voor Zeldzame Ziekten" willen de UKE-artsen "de oorzaken en behandelingsopties van zeldzame ziekten onderzoeken, de diagnose, therapie en zorg van getroffen patiënten verbeteren en medisch onderwijs en opleiding op het gebied van zeldzame ziekten ondersteunen", verklaarde professor Dr. . Kurt Ullrich, medisch directeur van de kliniek en polikliniek voor kinder- en jeugdgeneeskunde.

Nationaal Actieplan Zeldzame Ziekten Pas in augustus besloot het Federaal Kabinet tot een hulpprogramma voor zeldzame ziekten. Volgens het federale ministerie van Volksgezondheid omvat dit zogenaamde "Nationaal Actieplan voor mensen met zeldzame ziekten" (NAMSE) "in totaal 52 maatregelen om de meest urgente problemen van de getroffenen en hun families aan te pakken." In het besluit wordt onder meer een verbetering van de informatie gezien die medische zorgstructuren en bundeling van competenties. Ook het onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten moet worden geïntensiveerd. Uiteindelijk is het een kwestie van het mogelijk maken dat patiënten sneller gediagnosticeerd worden en vervolgens de nodige zorg krijgen, aldus de verklaring van het ministerie over het kabinetsbesluit. Tot dusver zijn de zeldzame ziekten door het gezondheidssysteem vaak in verband gebracht met een echte odyssee omdat de symptomen niet alleen onbekend zijn voor de getroffenen, maar ook voor de artsen. Daarnaast is er vaak een gebrek aan kennis over mogelijke behandelmethoden.

Hoewel alle zeldzame ziekten een extreem lage prevalentie vertonen, meestal chronisch zijn en vaak een aanzienlijke vermindering van de levensverwachting veroorzaken, eindigen de overeenkomsten hier meestal. Over het algemeen vormen de zeldzame ziekten "een zeer heterogene groep van meestal complexe ziektebeelden", legt het federale ministerie van Volksgezondheid uit. Adequate zorg voor de getroffenen vereist daarom navenant brede behandelcentra. Een andere belangrijke stap is hier gezet met de oprichting van het Universitair Centrum voor Zeldzame Ziekten bij de UKE. (fp)

Afbeelding: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws / pixelio.de

Auteur en broninformatie



Video: Hallo Thuis Journaal 30 juli met gebarentolk


Vorige Artikel

Tatoeage: gezondheidsgevaren door tatoeages

Volgende Artikel

Lijnzaadolie met gezondheidsbevorderende werking