Nieuw centrum voor zeldzame ziekten in Ulm



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Nieuw centrum voor zeldzame ziekten opgericht in het Universitair Ziekenhuis Ulm

Mensen met een zeldzame ziekte zoals ALS hebben meestal een lange weg naar lijden totdat een overeenkomstige diagnose wordt gesteld en therapieën worden gestart. Het nieuw opgerichte Centrum voor Zeldzame Ziekten in het Universitair Ziekenhuis Ulm zal in de toekomst uitgroeien tot een netwerk voor diagnostiek, therapie en onderzoek.

Zeldzame ziekten zijn zeer complex en vertonen vaak niet-specifieke symptomen.Lijders klagen meestal over niet-specifieke symptomen en hebben daarom een ​​odyssee van de spreekkamer naar de spreekkamer voordat bij hen de diagnose zeldzame ziekte wordt gesteld. "De getroffen persoon voelt zich met rust gelaten", zei Eva Luise Köhler tijdens de ceremonie om het Centrum voor Zeldzame Ziekten (ZSE) op te richten. De vrouw van de ex-federale president is de beschermheilige van de Alliantie voor Chronische Zeldzame Ziekten (As) en wenst dat de ZSE de creëert de noodzakelijke structuren om eerder een betrouwbare diagnose voor patiënten te stellen en geschikte therapieën te initiëren, wat cruciaal is om late effecten tegen te gaan, meldt professor Frank Lehmann-Horn, directeur van het Instituut voor Toegepaste Fysiologie aan de Universiteit van Ulm en drijvende kracht aan de ZSE In het centrum komt een centrum voor diagnostiek, therapie en onderzoek en wordt het een aanspreekpunt voor getroffenen en artsen.

Vanwege de complexiteit van zeldzame ziekten werkt de ZSE interdisciplinair. De gegevens van Ulm-experts moeten hier worden geëvalueerd en er moeten geschikte behandelingen worden gestart. Volgens Lehmann-Horn zouden ook andere centra in het land worden benaderd als de expertise in Ulm niet voldoende was. Zeldzame ziekten zijn al lang onderzocht bij Ulm University Medicine. "Dit heeft een lange traditie in Ulm en is ons echte vakgebied", zei professor Klaus-Michael Debatin, vice-president van de universiteit. Federaal minister van Onderzoek Annette Schavan had er ook vertrouwen in dat een lang verwaarloosd onderwerp als zeldzame ziekten nu zal worden aangepakt. Omdat vooral de zeldzame ziekten 'veel tijd en begrip nodig hebben', zegt Lehmann-Horn.

Online platform voor zeldzame ziekten Zeldzame ziekten worden in de conventionele geneeskunde nog steeds grotendeels genegeerd. De farmaceutische industrie is terughoudend in het investeren in intensief onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten vanwege het kleine aantal patiënten, er wordt geen economisch voordeel verwacht. Om de getroffenen de mogelijkheid te bieden kennis en ervaring uit te wisselen, hebben medewerkers van de leerstoel Informatiesystemen van de Friedrich Alexander Universiteit in Erlangen-Neurenberg vorig jaar een "online platform voor zeldzame ziekten" opgericht. Ongeveer vier miljoen mensen in de Bondsrepubliek lijden aan een zeldzame ziekte die tot nu toe nauwelijks is onderzocht. (ag)

Lees verder:
Platform voor zeldzame ziekten opgericht
Zeldzame ziekten: arts informeren
Rare Disease Center geopend
Centrum voor zeldzame ziekten werd geopend
Platform voor zeldzame ziekten

Afbeelding: Gerd Altmann / pixelio.de

Auteur en broninformatie



Video: Bewijs voor behandeling van zeldzame ziekten


Vorige Artikel

Mondhygiëne tijdens de zwangerschap

Volgende Artikel

Tien procent van de eerstejaars heeft overgewicht